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とうとう2024年を迎えてしまいました。
余命宣告期限を過ぎて約半年が経過。最近はかなり筋肉を削られて、体力の低下は顕著え体重は51kgを付近をいったりきたり。それでも食事など最低限のことは（なんとか）自分でやれてます。
12月に知人が亡くなった。朝起きたら心肺停止してたらしい。穏やかな感じで寝てる間にすーっと逝ったのだろう。
病気にしろ老衰にしろ、死ぬ前には死の恐怖や不安、思い通りにならな憤り、周囲に迷惑をかけてしまう申し訳ない気持ち、などいろんなこを経験する。
知人はそういった目に合わずに天に召された。生前の行いの違いかしらん？

死ぬ前に後悔すつことなるものがある。検索すれば出てくる。スティーブ・ジョブス氏も仕事をしすぎた後悔があるらしい。結局人生の充実度や幸せというのは家屋や友人にあるのかもしれない。
やろうと思って数年間放置してたことが何件かある。最早どうしようもないが、後悔しないようにやれるうちにやっちまおうぜ。

年の瀬にバタバタと入院しました。
お気づきかもしれませんが、パソコン打つのもやばいです。両手で1本指なので果てしなく時間がかかります。でもこのブログが安否確認になってるので一言だけに終わっても続けて行こうと思ってます。頑張ります。
入院生活は単調ですが身体がキツイので退屈ではないです。若い看護師さんが多いのであんなことやこんなことをしてもらってエンジョイしてますｗ
29日にはせっちゃんが来てくれました.。ドラえもんのトレーナーもろたけど、どうせいと？

入院先（入居先？）がなかなか見つからなかったが、とりあえず19日から2週間聖ヨハネに２～３週間のレスパイト入院、その後は不明。退院することがあるとすれば奇跡が起きたとき。
入院早々栗坊が来てくれました。いつもありがとう
暖かかったり寒かったりの日が続くが、寒い時に暖房を入れたまま寝るとえらいことになることが分かった。
就寝時は呼吸器をつけるのだが隙間がないように割としっかりゴムで留めてる。これが頭を締め付けてるのだが、ゴムが当たるところの頭がモーレツに痒いのだ。しかも手が届かない。部屋が冷え切ってればそうでもないのだが、そうなると寒くて寝てられない。布団を重ねると重みで身動きが取れない。
アイアンマンは頭が痒くなった時どうするのだろう？自分で頭を撃ちぬきたくならんのだろうか？

12/1 家の中で転倒、ストレッチ中にヒザ折れして、そのまま後方にひっくり返った。どこも痛めてはないが動けない。スマホは近くにはなく、平らな所で真っ直ぐ寝ると呼吸もままならない。パニックしないようにして、なんとかクッションがあるとこまで背泳ぎで移動。２０分ほどでリハビリの先生が来て救出しもらった。
12/3にはトイレで転倒、ヒザ折れしてしゃがみ込んだだけだった。幸い家族がいたので救出してもらったが、これ以上ここで暮らすのは無理と判断、早急に次の施設なり病院を探さねば。
12/4は同級生に連れてってもらって宗像の病院を見学。栗坊ありがとー
12/6-10は娘家族が旅行に行ったので、代わりに長男君が来た。久しぶりに鴨のコンフィなどを食べた。
12/10は去年からおせわになってる訪問看護を退職された方々が、yogiboをもってお見舞いに来てくれた。すでに懐かしい面々。ゴッドハンドのマッサージも受けて楽しい時間でした
落ち着き先を早めに決めないと

11/24 お祓いリベンジに行ってきましたやっとスッキリした。具体的な効果の程は知らんが、信じる者は救われる？
　　　足元をすくわれん様にしないと。　　　
11/28 沖縄の瞳さんから松坂牛が届いたー。ありがとうございます。すき焼きにしておいしくいただきました。
11/29 東京行きは中止。さすがにもう無理。
歩行距離が日に日に短くなる。スマホが重くて持ち上がらない。
日常生活もそろそろ限界か。

11/16(136) 51.9kg
11/17(137) 51.9kg
11/18(138) 51.8kg
11/19(139) 51.6kg
11/20(140) 51.6kg

11/16は12月以降の介護認定調査、今は要介護３なのだけれど下がらないといいなぁ。老人は無理して元気ぶるらしいが、大げさにふるまって3級をもらってしまってるからなぁｗ。
11/19お祓い未遂。笹栗の呑山観音寺。ところが紅葉の名所だったらしく、お天気がいいせいもあって大渋滞。１時間で着くはずが3.5時間かかっても着かない💧。目前まで行ったが諦めて帰って来た。紅葉も見ずに・・・

手が動かなくなりつつある。パソコンも一本指で打つ感じ。行動半径も徐々に狭くなってきてる。

11/11(131) 52.6kg
11/12(132) 52.6kg
11/13(133) 52.4kg
11/14(134) 52.2kg
11/15(135) 52.0kg

写真は前回載せるはずだった6日にきてもらった薫ちゃん、ハゲてるように見えるが、これは呼吸機を付けてる時間が長くなって髪が乱れてるだけだから。ハゲてねーし💦

どうも退院すると体重が落ちてしまう。
13日は検診で毎回家から病院まで電動車椅子で行くのだが、家を出た途端ザーザー降り。病院に着く頃にはびしょ濡れに💧
雨男は返上したはずなのだが・・・とは言え車椅子で出かける時の初めての雨なので、これくらいはしょうがないか。

11/6(126) 53.4kg
11/7(127) 53.3kg
11/8(128) 53.1kg
11/9(129) 53.0kg
11/10(130) 53.0kg

また体重が減少してきた。入院のリバウンドなのかな？
11月8日は東京へサイトカインの治療に。ほぼ座ってるだけとはいえ、かなり大変になってきた。これもそろそろ限界かも。
行きは羽田では沖合に駐機しリフトカー（写真）で降りてたのだが、今回は昇降機付きのタラップ。それはいいのだが、ターミナルまでの車両がボッロボロのワンボックス。従業員用？。しかも車両にはかなりの段差があり乗れない💧。這いつくばりながら、引きずり込まれるように乗車したが、右肩を痛めた。北九州空港で搭乗前に「リフトカーのリクエストをしてますが、駄目な場合はタラップで降りていただきますが、サポートしますのでご心配なく」とのことだったので心配していたのだが。
ターミナルに行くまでにリフトバスが所定の位置に駐まってるのを見たので別のところで使ってるわけではなさそう。割引運賃利用者への扱いが変わったのだろうか。

次女が羽田に迎えに来てくれてる途中、車が燃えた。
火は出なかったが、車内が煙で充満したらしい。
マジでお祓いしないとヤバいな💦

11/1(121) 53.8kg
11/2(122) 53.8kg
11/3(123) 53.6kg
11/4(124) 53.6kg
11/5(125) 53.5kg

余命期限から4ヶ月経過。また進行期なのか筋力の低下が著しい。床から立ち上がれなくなって久しいが、椅子から立ち上がるのも怪しくなってきた。倦怠感もあり何をするにも億劫だ。
普通に生活するのにも限界を感じる。
なので4日に施設の見学に行ってきた。感覚時には医療が充実してる処は自由がなく、住居型の施設は比較的自由度が高い。という印象だったので住居型の施設を2軒見てきた。
あたりまえだが入居者は多少なりとも痴呆が入ったジジババばっかし。（人のことは言えんがw）一緒に生活できるのだろうか・・・と言う不安。この病気のヤバいところは、肉体は常人の20～30倍のスピードでポンコツ化していくが、頭は通常と変わらん。
それと思ったほど自由はなく外泊・外出とも不可。面会の制限も厳しい。だとすると病院の方がマシかも。ただ病院だと日数制限などがあるので、それを回避できるかどうか。
福岡市内にはALS専門の施設もあるので、そちらの話も聞いてみたいとこだ。

10/27(116) 53.7kg 入院9日目
10/28(117) 53.9kg 入院10日目
10/29(118) 53.9kg 入院11日目
10/30(119) 53.9kg 入院12日目
10/31(120) 53.7kg 退院

13日間の入院が終了、帰りに床屋さんに
30日はカモメさんがお見舞いに来てくれた。（写真撮るの忘れた！）入院中は毎日ガッツリ2時間のリハビリ、だったんだけど、やはり入院中は体力が落ちる。入院前に歩行器を手配しており、これまで使うことはなかったが、脚がガクガクで室内とはいえ怖くて歩けない。早速歩行器の出番となった。最早こういった装具なしでは日常生活ができなくなっている。