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1/25 52.5kg
1/26 52.2kg
1/27 51.9kg

体調は戻ったが、なぜか体重が減少、理由はよく分からんがちょっとサボり気味ではある。
死んだ気になって食わないと。
福岡県のパーキングパーミットの認証をゲット、これで身障者用駐車場に大手を振って駐められる。
それと要介護1→要介護2に変更になる模様。いろいろな申請があるのだが、これって自分で全部やるのは大変。
難病については自己負担額の上限があるのだが、病院・調剤薬局・訪問看護などの合計なので一カ所が間違えたり遅れたりすると、後の調整が大変。なんとかならんものか？
最近の体重減少の原因は呼吸。全身で呼吸しているので呼吸するだけで結構なカロリーを消費してしまう。呼吸機の装着は基本寝るときだけなのだが、昼間も数時間は装着してないと、カロリーを消費してしまう。最近は日中にいろいろ用事が多くて、付けてなかったので体重減につながったと思われる。もう少しゆっくりしてよう。

1/13 ？
1/14 ？
1/15 53.2kg

筋肉の硬直には温泉が聞くと聞いて嬉野温泉へ、多少体調に不安はあったが気合で乗り切ることにして頑張って連れてってもらってきた。温泉の効能やいあろいろな面で、結果行ってよかった。
ユニバーサルルームに初めて泊まったが、シモンズの介護ベッドなど仕様は素晴らしい。ただしやはり使い勝手ということでは、元ホテル屋としていろいろ考えさせられた。もう考えなくてもいいんだろうけどどうしてもいろいろ考えてしまう。職業病か？いっそのこと『今後のユニバーサルルームはどうあるべきか』をまとめておくか。
総合的にはいい旅館で、食事もよい。ただし量が尋常ではなかった。デブ活中ということもあり根性で完食したが、食べ過ぎで死にそうだった。ｗｗ
しかしその甲斐あって戻って体重を計ると久々の53kg台。やはりカロリーをいっぱい摂るということと共にとにかく量も摂るということに尽きる。

1/4 52.1kg
1/5 51.9kg
1/6 52.4kg
診断を受けてから６ヶ月が経過。当初は『余命一年以内』を勝手に『余命１年』と解釈して①年間をどう過ごすかと考えていたのだが、記録をよく見ると『１年以内』要は永くて１年。普通だと８ヶ月～10ヶ月、最後の数ヶ月は身動きが取れないとすると、動けるのは6ヶ月～8ヶ月程度と考えていた。すぐにそんなに甘くないと実感させられたわけだが。

正月は特に何をするでもなく、正月明けも日常は変わらず。
5日は鹿児島からお客さん藤井風のライブついでに立ち寄っていただいた。人が来ると緊張感もあり活力がわく。

昨年7月のブログに書いたALSリバーズの著者、ナナ・ホルトさんからメッセージを頂いた。
公表は出来ませんが心温まる内容でした。
世界中で数万人の人が戦ってる人がいて、それを応援してる人がいる。

1/1 52.4kg
1/2 52.3kg
1/3 52.2kg

新年を迎えました。一時は迎えることはないだろうと思ってた2023年。思い返すと7月初旬の宣告以来、当初は進行の早さに絶望的に大なりましたが、皆さんの支援のおかげで進行は緩やかになり正月を迎えることが出来ました。とはいえこの半年間で「就寝時の呼吸器の装着」「風呂や食事など日常生活の不具合」など劇的に変化しました。それでもまだ歩けるし、話すことも出来ます。大勢の方に勇気づけられ支援していただいたいかげです。
この病気の恐ろしいところは喪失した機能は二度と戻らないこと、それと気力を奪われること。常に寝起きのような状態なので着替えなどは出来るのですが、できれば寝てたい。行動を起こすまでが大変です。着替えて歯磨きをすると脈拍が110位上がります。50m走と同じくらいの体力を消耗します。応援してくれる声がなければとうに廃用症候群でした。毎週のように誰かが会いに来てくれるので、しっかりしようと励みになってます。
これからも心が折れそうになることもあるでしょうが、決して諦めることなく前を向いて行きたいと思います。
がんばるぞー。
おー。

12/28 52.5kg
12/29 52.5kg
12/30 52.5kg
12/31 52.5kg
体重は52kg台を維持、一時は51kgまで落ちたが少し持ち直してきた。
しかし体調が良い日は少ない。呼吸器と言うよりパワーがなくなってきてる感じ。体調が悪いと言うより、平常時がこんな感じなのだろう。良くなるのを待っていてはダメだと言うこと。
気力をなくさいようにしないと。
朝はパンばかりだったが、久しぶりに朝ご飯を食べてみた。量的には多く食べれる。
30日は朝から次女＆孫が来て大騒ぎ。カオスの中薫さんが年末のご挨拶に来ていただいた。薫さんを初め今年もありがとう。
7月初旬に診断結果を受けてから約半年。当初は年内保たないと思ったがなんとか年を越せそう。これというのもひとえに心配して応援してくれた家族や仲間、先輩など多くの方のおかげ。本当に感謝してます。来年も奇跡を信じて頑張る。

12/25 52.4kg
12/26 52.3kg
12/27 52.3kg
25日はサプライズゲストで末っ子の次男君登場。彼は今大学3年生、就活真っ最中だがダメと思ってたBCGにインターンで行くらしい。まぁ、好きな道を進めって感じなのだが、何らかの影響があったのかも。
26日から自宅でラジカッドの投与、前回ほどの効き目は感じない。
入院中にメイバランスが来て、27日は沖縄からラフテーが届いた。
遅ればせながらワールドカップの決勝を観戦。
この病気の最大の問題は『だるさ』『きつさ』ちょっと油断すると一日中寝て過ごしてしまう。呼吸が苦しいだけでなく体を動かすのがかなりおっくうになる。すぐ挫折が襲ってくる。
ブログの更新も大変になってきた。
写真は22日に鹿児島から来ていただいた富重さん。